Мальчик с болезнью Канавана в Самаре страдает без лекарства
В Самаре живёт мальчик Юра, который страдает редким наследственным заболеванием — болезнью Канавана. Одним из серьёзных осложнений этой болезни являются дистонические атаки, вызывающие у ребёнка сильную боль и припадки. Облегчить его состояние мог бы препарат «Ривотрил», но в России он не продаётся.
Мама Юры Ольга Шелест рассказывает: «Он был назначен ему в 9 месяцев в Израиле, куда мы ездили за установкой диагноза и за снятием как раз вот этого вот болевого синдрома, связанного с дистоническими атаками. То есть это то, что вызывало у него бесконечный плач, когда мышцы сводит как будто бы судорогой».
До 2022 года Ольге Юрьевне удавалось покупать лекарство за рубежом. Сейчас выезд за границу стал практически невозможен, а иностранные аптеки начали отказывать российским клиентам.
Попытки заменить «Ривотрил» отечественными аналогами привели только к ухудшению состояния Юры. Минздрав не может закупить препарат, ссылаясь на отсутствие правового механизма для приобретения незарегистрированных лекарств. Мама мальчика хочет добиться разработки такого механизма, чтобы помочь не только своему сыну, но и всем, кто оказался в подобной ситуации.
